自立生活センター・ナビの青木です( ˙ᵕ˙ )
ナビでの集団自立生活プログラム「聞く！知る！話すで新発見!?みんなちがって★みんないい」が無事に終了しました😌！
今回は4回目(10/2)の報告をします😊

4回目のゲストに自立生活夢宙センターの内村恵美さんにお越し頂きました😌✨
内村さんの障害はシャルコット・マリー・トゥース氏病。末梢神経が損傷される。主に手・足の一部が不自由になりゆっくりと進行する病気だそうです。

◆夢宙との出会い・役割
◆ヘルパーを使うことへの戸惑い
◆今の生活・自分の障害に対する捉え方
を主にお話して頂きました。

ILPに慣れてきたことと、内村さんのやわらかい語り口もあり、明らかにIさんとAさんの表情がいつもと違いました。大げさに言っているわけではなく、表情がキラキラしていました😳（笑）
笑顔も多く見られ、いつもより会話も多かった気がします。

内村さんは最後のお話で、障害が進行していて、最近は息苦しく、もう少し進行すると呼吸器をつけないとあかんかな～とおっしゃっていました。

障害が進行している＝重くなってる、という感情ではなく、「大好きな旅行に行くときの飛行機の手続きってどうしたらいいんかな？」、「やっぱりヘルパーは2人つけた方がいいかなー？」とおっしゃっていて、障害が進行することを「嫌だなー」と捉えるのではなく、あまりにもポジティブな発想に思わず笑ってしまいました😂

参加者のIさんとAさんの障害は筋ジストロフィー。障害は違うけど、同じように「進行性」の障害を持つ内村さんの話を聞けたことが今回のILPの中で1番記憶に残ったのではないでしょうか。

内村さんが「障害が進行するのって怖い？」と直球で聞いていました。
すると2人は即答で「怖いです。」と返答。
この質問ができるのは同じように進行していく障害を持つ内村さんだからこそ、聞けることだと思うし、即答できたのだと思います。

そのあと、「私たちのような進行性の障害はちょっと 風邪引いただけで重くなるから今からの季節は予防しとかなあかんで！」と2人を心配してくださいました☺️

ILPを通して少しずつ「思った事」、「言いたい事」が遠慮せずに言えるようになってきていることが見てとれて私まで嬉しい気持ちになります☺️

今回の集団ILPだけではなく、今後も色々な場面で若い2人のお手伝いができたらなと思います😌🙏

内村さん、ありがとうございました🙇！

自立生活プログラムとは？

多くの障害者は障害があるというだけで、ひとりで買物に行ったり、友達と遊びに行ったり、仕事をするなどのごく当たり前のこと を経験する機会すら失ってきています。障害があることで、制限された生活によって奪われてきた、外出・料理・遊び・金銭 管理など様々な経験を自立生活をしている障害者がリーダーとなり楽しみながら取り戻していくプログラムです。